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Año de la Universalización de la Salud
VIERNES 3

de julio de 2020

Fotos: INSN SB.

Génesis, la niña que nació dos veces (crónica)

La niña tumbesina nació con el síndrome de Vacterl. Desde que fue neonata, le han practicado cinco operaciones en el Hospital del Niño de San Borja. Ahora, puede caminar, correr y comer con normalidad.

23/6/2020


José Vadillo Vila

 
Tenía solo cinco días de nacida en Aguas Verdes, en la frontera con el Ecuador, cuando Génesis llegó por primera vez al Instituto Nacional del Niño de San Borja. Marita Aguilar recuerda esa travesía en la ambulancia, desde Tumbes hasta la capital, aun con los dolores del posparto y con su hija menor en brazos.  

A los diez días, la bebé hacía su primer ingreso al quirófano. “Parece que ha tomado agua de la fuente”, le habían dicho los galenos tumbesinos: Génesis era un vertedero incontrolable de vómitos. La neonata tampoco tenía recto. Supuestamente, era solo eso. Dijeron que lo mejor era trasladarla inmediatamente a Lima. 


En el INSN SB, Marita Aguilar se enteró que su niña tenía el síndrome de Vacterl. El mataburro del Google señala que este se caracteriza por la presencia de al menos tres de las siguientes malformaciones: 1) defectos vertebrales. 2) atresia anal. 3) defectos cardíacos. 4) fístula traqueoesofágica. 4) anomalías renales. 5) anomalías en las extremidades. 

La primera cirugía neonatal que le practicaron el 15 de abril del 2014 fue para tratar la salivación frecuente, la intolerancia a la alimentación y la sensación de ahogo. En el Instituto Nacional de Salud del Niño de San Borja le operaron de atresia esofágica y fístula traqueoesofágica.

Cuatro días después le practicaron la segunda cirugía. Esta vez para colocarle un catéter venoso central a fin de que se pueda alimentar. 


Al año siguiente, el 25 de febrero, del 2015, volvió por segunda vez a Lima y por tercera retornó a una de las 13 salas del hospital samborjino. 

Se trató de una operación a la médula anclada: la niña, cuyo nombre bíblico significa origen y principio, no caminaba ni se podía parar en forma normal. “Se caía y se doblaba de un lado para otro”, recuerda la mamá. 

“En la cuarta operación (23 de marzo del 2015) le hicieron su rectito”, recuerda su madre con alborozo. Y su quinta vez en sala, el 18 de setiembre de ese año, le restituyeron el tránsito intestinal. Esa vez le cerraron la colostomía (“usaba en la barriguita una bolsita para defecar: le colocaron su intestinito al recto, normal”).  

Tras esas operaciones -todas cubiertas por el Seguro Integral de Salud-, la madre hacía el esfuerzo para volver a Lima cada tres meses para los chequeos respectivos. Ha sido la rutina infalible de estos años. 

Pero con la cuarentena de la emergencia sanitaria por el coronavirus, Génesis ya no puede viajar a Lima. Ahora, el chequeo es por telemedicina. Hace poco le practicaron en Tumbes un esofagograma (se ingresa una manguera por su nariz, para ver si los líquidos pasan correctamente por su estómago) y se comprobó que no tiene problemas con los alimentos. La prueba fue monitoreada desde el INSN SB por el equipo multidisciplinario, que se encarga de ver el desarrollo de Génesis. 


A la señora Aguilar le han pasado la voz: en julio vuelven las citas externas en el INSN SB y mañana mismo, temprano llamará para sacar la cita para su hija.

“Mi hija no iba a poder caminar. Ahora salta, corre, baila, come muy bien sus alimentos, es muy inteligente y muy conocida allá, en el hospital del Niño de San Borja. Ella se acuerda de todos los médicos y les mandó un video en agradecimiento por el Día del Medicina”. 

Génesis es la última de los cuatro hijos que Marita Aguilar ha criado sola, como madre y padre, igual que muchas mujeres. 

Recuerda con mucho coraje esos días, esos meses cuando tenía que dejar a sus tres hijos mayores “prácticamente solitos”, a 1,271 kilómetros, en Tumbes, para velar por la salud de la menor. Por suerte, todo valió la pena: Génesis cursa ahora el primer grado y recibe clases por teleeducación. 

Génesis muy feliz, cuando ve las noticias así sea de otro hospital, mira el hospital del Niño. Ella viene muy contenta con sus regalos que le hacen los médicos, llamaron a las licenciadas, al doctor Ramírez, ha sido como un milagro,   

***

El Hospital del Niño de San Borja es un centro referencial nacional de cirugías complejas. Mañana celebra siete años atendiendo a niños de 0 a 17 años. En todo este tiempo ha efectuado más de 25,000 cirugías complejas. 

“Nosotros atendemos patologías complejas, tanto de neurocirugías, tumores cerebrales, problemas de médula espinal, pacientes con hidrocefalia, en fin; tenemos muchos pacientes cardiópatas, que son un número bastante importante: cada año nacen alrededor de 5,000 niños con patologías congénitas en todo el país. Una parte de ellos, los atendemos acá”. 

El doctor Antonio Zopfi Rubio, director general del INSN SB, comenta que en la actualidad, por la cuarentena nacional, es muy complejo trasladar pacientes desde provincias. Sin embargo, se coordinan acciones para los casos de emergencia.  

“Se ve la manera de trasladar los casos documentados como referenciados, ya sea con una ambulancia del mismo hospital de provincias o los vuelos humanitarios que hacen la Policía Nacional y las Fuerzas Armadas. Si son emergencias, se deben traer de inmediato para tener a estas criaturas aquí, en el instituto”.

Datos:
- Desde el año 2015 a la fecha, el INSN SB ha brindado albergue y alimentación a cerca de 5,000 madres de pacientes de UCI.

- El nosocomio implementó el servicio de telesalud en el 2015. A la fecha ha desarrollado más de 2,500 teleconsultas, con una red que incluye a más de 40 hospitales del Perú.