Central
Periodista
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Los médicos de EsSalud pensaron que sufría de leucemia y la derivaron de Huancayo a Lima. Con diversas pruebas y exámenes genéticos se dio el diagnóstico correcto: C. sufría de la enfermedad de Gaucher. Los síntomas: baja de plaquetas, moretones, petequias, abdomen un poco hinchado debido al bazo y el hígado agrandados.
Ahora, C. tiene 16. Giovanna Meza, su mamá, cuenta que la adolescente está estable debido al tratamiento que tiene que llevar de por vida. Y este año, ella terminará la secundaria.
Cada 14 días, la joven viajaba a Lima para que la inyecten siete ampollas de enzimas. Con esto, bajo los síntomas, llega a las 140,000 plaquetas por microlitro y puede hacer las actividades normales. Aún así es bajo: el promedio de plaquetas en mujeres es de 250,000.
Los medicamentos y el tratamiento son de costo alto, pero los cubre EsSalud. Sin ello sería imposible enfrentar a la enfermedad, dice la mamá.
El mayor inconveniente que ha tenido la joven durante la pandemia es el de los medicamentos. De diciembre a fines de marzo no recibió tratamiento y luego, dice la mamá, le cambiaron de medicinas, que, en el caso de su hija, se importan desde Corea del Sur.
Está preocupada porque no sabe lo que pueda pasarle a su hija con el cambio de los medicamentos. Puede ser muy grave para C.
Normativas en el Perú
Se calcula que más de dos millones de peruanos sufren de enfermedades raras y huérfanas (ERH).
En el 2011 se promulgó la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional el tratamiento de personas que padecen las ERH. Ocho años después, se promulgó su reglamentación. Entre el 2019 y este año, se han añadido diversos documentos sobre este amplio grupo de enfermedades.
Walter Navarro, asesor de la Federación Peruana de Enfermedades Raras y Huérfanas (Feper), comenta que la implementación del Plan Nacional de prevención, diagnóstico y atención Integral para el tratamiento, rehabilitación y monitoreo de las ERH, dado a fines del 2020, se avanza con lentitud.
Se busca ejecutar un plan de gestión óptimo para este tipo de enfermedades. Impulsar la formación y la capacitación de profesionales tanto en pre como en posgrado. Y estimular la participación de las personas con ERH, sus familiares y la sociedad organizada, las empresas, de la mano con el Ministerio de Salud (Minsa).
Otro hito se dio el 12 de abril de este año cuando se conformó la red nacional de evaluación de tecnologías sanitarias que promueve la aprobación de tecnologías especiales que, justamente, requieren muchos de estos pacientes, pues sus tratamientos son muy especializados y onerosos.
El 24 de abril pasado se aprobó un listado de enfermedades raras y huérfanas, que incluye alrededor de 1,000 de las 7,000 ERH reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS). También se ha aprobado el Plan Nacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas.
Para María Elena Almendáriz, directora ejecutiva del Feper, que representa al 40% de los pacientes nacionales con ERH, los primeros meses de la pandemia fueron terribles. Sobre todo para los pacientes de las regiones, ya que no tuvieron tratamientos, carecieron de médicos especialistas y no pudieron trasladarse a Lima, donde reciben sus controles un par de veces al año.
Frente al desabastecimiento de medicamentos para ellos, algunos médicos realizaron un proceso de intercambiabilidad con medicamentos de otras procedencias, pero pueden afectar a los enfermos, como lo señala la mamá de C., porque sus hijos requieren medicinas de marcas específicas.
Almendáriz recuerda que se logró con el Minsa la compra de una lista de 26 medicamentos para que no sean cambiados. Sin embargo, con la pandemia en los hospitales regionales se adquirieron otras medicinas. Por esto, afirma, urge avanzar con la lista de medicamentos de las ERH para que no sea modificada o retirada.
Inmunización
Un avance que sí se ha dado es la vacunación de las personas con ERH. Sin embargo, la Feper calcula que a escala nacional solo han sido beneficiados alrededor de 35% de estos pacientes, sobre todo en Lima. “El resto están en espera”, comenta Walter Navarro. Entre ellos, muchos niños y sus familiares-cuidadores, los que tendrían que estar vacunados porque se trata de pacientes inmunocomprometidos.
Las medicinas, en general, son de alto costo. En el caso del Estado, el Minsa, por intermedio del Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal), evalúa estas enfermedades y brinda la atención a muchos de estos pacientes. Por ello, el Minsa tiene una comisión consultiva descentralizada que evalúa a los pacientes. Su informe se traslada tanto al Fissal como al Seguro Integral de Salud (SIS).
“Por eso es importante la actualización del listado de enfermedades. Y lo segundo, tener el Registro Nacional de Pacientes para saber a cuántos se atenderán”, subraya el médico.
Cadena compleja
Otro tema pendiente es la necesidad de un tamizaje neonatal genético para detectar tempranamente las ERH. En el Perú solo practican tamizaje para un grupo con el propósito de reducir de enfermedades raras los hospitales especializados. Y otro grupo se debe hacer en el extranjero.
Por esto, estas enfermedades no son detectadas en los centros hospitalarios del resto del país. Los médicos derivan los casos a hospitales especializados donde varios especialistas harán los diagnósticos para determinar la enfermedad. Se trata, como señala el doctor Navarro, de una cadena “compleja, complicada y que requiere del apoyo del Estado”.
Se buscan especialistas
Otro tema es el de la carencia de especialistas en ERH en el país. La Feper saluda que este mes la Escuela Nacional de Salud Pública esté lanzando un curso sobre este tipo de enfermedades para todo el sistema nacional de salud. La capacitación permitirá una mejor prevención y atención de los casos: porque un paciente con ERH sin tratamiento se deteriora, serán casos más difíciles de revertir y generarán más gasto al Estado.
Por último, María Almendáriz comenta que la otra batalla es presupuestal. Para la lucha contra el cáncer se tiene un presupuesto de 650 millones de soles, pero para el caso de las ERH, que afectan a un grupo poblacional mayor, se cuenta con solo 9 millones de soles. Opina que el siguiente gobierno debe equiparar estos presupuesto y ampliar la atención de las ERH desde el SIS y Fissal con una partida específica y no compartida con otras enfermedades no transmisibles.
Vacunar a los cuidadores
Un tema pendiente en el Perú es la vacunación contra el covid-19 de los cuidadores de las personas con ERH. De acuerdo a la Feper, en Colombia hoy se vacuna a un cuidador inmediato y, en el caso de discapacidad severa, a cuatro. En Chile se inmunizan hasta a cuatro cuidadores de menores enfermos. Estas acciones tienen por fin proteger la economía de las familias y la vulnerabilidad de estos pacientes. María Elena Almendáriz explica que, desde enero han solicitado al Minsa tomar medidas similares. Solo se necesitaría que el padre-cuidador vaya al centro de vacunación con el DNI del niño y una receta médica. “Hay enfermedades que generan gastos del 30% al 60% de su economía familiar. Para ellos, enfermarse del covid generaría una mayor vulnerabilidad, inclusive los niños podrían quedarse sin quien los cuide”, recuerda.