Central
Periodista
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1.
Samir tiene 11 años y un diagnóstico de síndrome mielodisplásico. “Es como un cáncer a la sangre”, explica Mary Quinde, la mamá. La larga odisea del niño empezó cuando amanecía con el cuerpo moreteado y en el hospital de Paita no quisieron recibirlo porque pensaron que la mamá lo violentaba. Mary tuvo que pagar un médico particular en Piura y hacerle una serie de exámenes. Recién cuando lo trajo a Lima, conoció el diagnóstico definitivo.
A mediados del 2019, Samir fue trasplantado en el Instituto Nacional de Salud del Niño de San Borja (INSN-SB). Desde entonces, mamá e hijo empezaron a quedarse en Lima. En enero del 2020, una asistenta social del hospital la invitó a alojarse en la Casa Ronald, en Surco. “Toda la pandemia la pasé acá y viajé a Piura recién en marzo del 2021 a ver a mis dos hijos mayores”, recuerda.
“Al comienzo fue difícil porque soy separada del padre de mis hijos y debía soportar todo ese trauma porque Samir recibió quimios antes del trasplante”, cuenta la señora, a quien le encanta cocinar y en el albergue comparte sus secretos con otras mamás. “La casa Ronald es como un segundo hogar”, dice. Y la seguirá albergando porque a Samir le esperan aún un tratamiento de 8 a 10 años.
2.
Heinz Gauss suma cinco diagnósticos. A los 15 días de nacido, llegó a UCI por un problema cardiorrespiratorio y un cardiólogo alemán de quien lleva el nombre le salvó la vida: descubrió que tenía una conexión anómala en sus venas.
El niño no puede estar solo en ningún momento: podría atragantarse con su propia saliva. Por eso, necesita la atención de sus padres. Adán Scott Díaz vino junto a su esposa, Caterine, desde Chimbote, Áncash, para cuidar a su pequeño y dejaron a su hijo mayor al cuidado de la abuela materna.
Adán se hizo famoso porque estuvo dos semanas acampando afuera del hospital INSN SB y vendía empanadas a fin de comprar las pilas para el marcapasos de su hijo. Hasta que lo vio una asistenta social y le dio la oportunidad de tener una cama en este albergue. “Mejor que este lugar no hay, yo sí estoy en mi burbujita de paraíso”, dice.
En las noches, Caterine y Adán se turnan. Solo duermen tres o cuatro horas. Ya se acostumbraron. En su habitación de la Casa Ronald, Adán ha descubierto el placer de la lectura: un buen café y un libro le permiten mantenerse despierto mientras vela como un centinela el sueño de su hijo, que hace lista de espera para diversas terapias y el neurólogo le afina el tratamiento con el propósito de evitar los episodios de epilepsia y que puedan volver a casa por más tiempo.
3.
Kristel es la única hija de Verónica Huayra, quien tuvo que dejar su trabajo en Huancayo cuando a su niña, en pleno estado de emergencia sanitaria, en el 2020, le diagnosticaron leucemia linfoblástica tipo B porque había empezado con diarreas, fiebres, vómitos.
En el INSN SB primero batalló con el covid-19 y en abril del 2021 pasó a recibir quimioterapias. Cuando le dieron de alta dos meses después, no tenían un lugar adecuado donde ir; entonces le platicaron sobre un albergue. Desde diciembre del año pasado, ambas están en la Casa Ronald. Además de tener casa y comida, Verónica ha aprendido algunas manualidades que la distraen de la carga diaria que reciben en la rutina hospitalaria con su hija. También en el huerto que hay, Verónica y Kristel han sembrado habas y maíz.
1,300 familias se han beneficiado
Desde el 2017, más de 1,300 familias se han beneficiado del albergue Casa Ronald Hogar San Gabriel. A ellas se suman más de 400 familias en los otros dos albergues y 1,600 en el albergue que el INSN SB tiene en su propio local.
La doctora Zulema Tomas, directora general del nosocomio samborjino, recuerda que tener a los padres y niños en los albergues permite que los menores que vienen de las zonas más alejadas del país continúen sus tratamientos.
Explica que el 85% de los niños y adolescentes de provincias que el hospital recibe regresa a sus lugares de origen. “Si la mamá retorna a su sitio, es muy difícil que vuelva a Lima para continuar el tratamiento de su hijo porque tiene otros niños, no tiene el dinero para los pasajes y carece de un familiar en Lima. Es una situación trágica”. Por eso, comenta la importancia de la Casa Ronald y los otros dos albergues que se hacen cargo de un grupo de familias.
Solo en el caso de pacientes oncohematológicos, entre el 2020 y 2021, por la pandemia, se sumó 30% más. Y se trata de casos más complejos y difíciles de tratamiento, ya que comprometen otros órganos, explica Tomas.
Proyecciones
En la actualidad, la Casa Ronald Hogar San Gabriel aloja a 19 familias. Con la llegada de la pandemia se limitó a una familia por habitación y, en algunos casos, cuando los niños no tienen una vulnerabilidad muy grande en su sistema inmunológico, se alberga a dos familias en una misma habitación.
Para el 2023 se proyecta la construcción del segundo piso del albergue y con ello sumar hasta 30 habitaciones más, incluidos ambientes donde los pacientes hematológicos puedan permanecer aislados por largas temporadas.
“La Facultad de Arquitectura de la Universidad de Lima trabaja en el diseño, el cual se acondicionará a las necesidades de los pacientes y la filosofía de la institución, que es el cuidado centrado en la familia”, comenta Jonathan Rossi, director ejecutivo de la asociación Casa Ronald McDonald.
Durante el 2020, gracias al apoyo de diversas instituciones, el albergue habilitó camas durante un año en las canchas de fútbol aledañas a su local. Así se cumplió con los protocolos de distanciamiento y no se perjudicó a las familias que recibían. En julio del año pasado, gracias al Acnur, la cooperación alemana y otros actores, se construyeron seis shelters o refugios prefabricados que habitan igual número de familias. En el espacio que ocupan se construirán los nuevos ambientes. Ahora a ponerse la mano al bolsillo y donar.
Datos:
La Casa Ronald Hogar San Gabriel se ubica en la Av. República 110, El Derby, Surco. Fue cedida por la asociación Conjuntos a Casa Ronald en el 2017, cuando se firmó un convenio entre ambas instituciones y el INSN SB.
Recibe familias de pacientes de provincia diagnosticados con leucemia, quemados, malformaciones congénitas y del corazón, entre otros.
La red del INSN SB es la encargada de recibir a las familias de las comunidades nativas. Ha dado albergue a familias asháninkas, matsiguengas y shipibo-konibo.
Cifra
1,300 familias de todo el país han sido alojadas desde el 2017 en la casa Ronald Hogar San Gabriel.