Central
Periodista
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“No quiero morir como un perro abandonado”, dice exigiendo dignidad. Desgrana los tristes momentos que ha vivido sola como un astronauta, mientras recibe tratamiento en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN).
Marilia Padilla es “una adolescente de 28 años”. Nació en el distrito de Quellouno, en La Convención, Cusco, pero cuando terminó el colegio, la joven decidió buscarse la vida en la ciudad del Cusco porque quería “sobresalir”.
Trabajaba como asistenta, en restaurantes, cubriendo puestos. Así cubría sus pasajes, el alquiler de su cuarto, pero en el 2021 empezó su tormento. De un momento a otro, una fiebre que no paraba aterrizó en su cuerpo, los escalofríos, el dolor de cabeza. “Me faltaba aire para respirar, me agitaba demasiado. No podía dormir”.
Fue al hospital Antonio Lorena del Cusco y ahí le detectaron leucemia mieloide aguda (MLA). “Aquí no podemos hacer nada”, le dijo tajante el médico especialista mientras apuraba en derivarla a Lima. “No me quisieron dar nada ni una pastilla para el dolor”.
Eran los tiempos más crudos de la pandemia del covid-19 y tuvo que esperar un día que no tenía mucha fiebre para poder subirse a un avión rumbo a Lima la desconocida. Si en Cusco solo tenía en su pueblo a su papá, aquí, en la capital, no conocía a nadie.
–Vivo con apoyo de la caridad –me resume.
Las primeras noches durmió en los pasillos de emergencia del INEN. Sin dinero, encontró apoyo en un hogar de acogida, pero solo se lo dan mientras tiene tratamiento. Hizo pulseritas para sobrevivir. Después encontró un trabajito por unos días. Y así, así.
Como le faltan unas semanas para retomar sus quimioterapias, busca dónde dormir. Ha conseguido una casa que le han dado un espacio por unos días, pero de ahí no sabe cómo hará, dónde dormirá, qué comerá. Llegar a marzo al INEN se hace tan lejano y tan cruel.
Marilia, a veces, quisiera ser niña de nuevo porque ve que en Navidad,las organizaciones, el Estado si se preocupan por los niños con cáncer. En cambio, no hay nada para los jóvenes ni los adultos con la enfermedad.
“No trabajamos porque no queremos, sino porque no podemos”, explica. Su deseo es conseguir un trabajo en el que pueda tener facilidades para seguir su tratamiento y que no le hagan cargar peso porque lo tiene prohibido.
Ser una paciente oncológica de provincias en una ciudad extraña y huraña como Lima es muy cruel. Ha tenido que llevar tratamiento psicológico y psiquiátrico. Ha visto morir a otras pacientes amigas solas, sin nadie que las llore. Me dice que hasta para retirar los cadáveres del INEN cuesta. Y lo que ella grita es ser tratada con dignidad. “No quiero morir como un perro”, me repite. Muchas veces lo único que falta es solo un simple abrazo.
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Leslie Nolasco sabe que lo paradójico es vivir a solo 10 minutos del Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas (IREN) Centro, en la provincia de Concepción, Junín, y no poder tratarse ahí. Porque cuando le detectaron la enfermedad en el IREN no había muchos servicios oncológicos. Ahora hay un poco más, pero faltan máquinas para pruebas básicas, me explica.
A pesar del alto número de pacientes oncológicos me dice que las universidades que ofrecen Medicina Humana no incluyen la especialidad de Oncología. Paradojas.
“Ayudaría mucho hacer convenios. O que funcione realmente la Red Oncológica Nacional. Los servicios que brinda el IREN Centro son muy básicos, y como depende del gobierno regional, lamentablemente, se vuelve un tema político, cuando el paciente lo que necesita es personal y equipamientos”.
En marzo del 2020, al inicio de la pandemia, le dijeron que esos dolores que la acompañaban por medio año era síntomas del cáncer de mama. En agosto de ese año fue su primera operación y en octubre la primera de las quimioterapias que recibiría. Le dijeron que solo serían ocho quimios, pero descubrirían que tenía metástasis al hígado, y que estaba en un estadio 3 o 4 de la enfermedad.
“Por eso, toda mi vida voy a llevar quimioterapias, para tener una mejor calidad de vida”, dice Leslie, de 30 años, administradora de empresas. Desde que le detectaron la enfermedad, dejó de trabajar.
En febrero del 2021 inició otro ciclo de quimios, pero como no había un par de medicamentos a ella y a muchos pacientes les suspendieron el tratamiento. “El que tiene dinero, se compraba la quimio. Yo no estaba en condiciones económicas. Oncosalud, la clínica San Felipe, la Angloamericana las vendían, pero eran demasiado caras. Tuve que esperar, aunque mi lesión no estaba controlada”. Hizo un total de 22 quimioterapias; la tomografía reveló que, contra todo pronóstico, la lesión que tenía desapareció.
Quiero su opinión sobre la Ley Nacional del Cáncer, promulgada en agosto del 2021, y me dice “era [en pasado] una luz de esperanza”. “No vemos los cambios: el desabastecimiento de las medicinas, sigue. Yo que llevo terapia hormonal y tomo tres pastillas por día, a veces no hay y he tenido que comprar, pero uno no siempre está en condiciones de comprar”.
Por las movilizaciones no ha viajado a Lima para continuar su tratamiento. Es que el año pasado, cuando hubo un cierre de carretera, tuvo que caminar después de recibir la quimioterapia en Lima, desde La Oroya hasta Huancayo.
Ella tiene el apoyo de sus padres para poder afrontar los gastos y también de organizaciones y personas. “Veo que en el INEN han perdido la calidad humana. Nosotros, como pacientes, no esperamos dinero, pero sí que nos pregunten cómo estás, un abrazo o una consideración. Es más que satisfactorio. En cambio, en el IREN hay un trato humano, hay una casa refugio, un bus gratuito. Esperemos que la nueva gestión implemente la Red Oncológica Nacional y la ley”.
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Indyra Oropeza es sobreviviente del LMC, presidenta de la organización Con L de Leucemia y vocera del colectivo Semáforo Oncológico, que integran 10 organizaciones, que supervisan la Ley Nacional del Cáncer, e incluye, entre otros tópicos, la implementación del Registro Nacional de Pacientes basado en registros poblacionales y hospitalarios a escala nacional, crea una Red Oncológica Nacional, la cual está integrada por los tres IREN (Norte, Centro y Sur) y los diversos centros oncológicos.
“Este 30 de marzo se cumplirá un año desde que se publicó el reglamento de la Ley Nacional del Cáncer. Por desgracia, la voluntad política para hacer realidad esta ley es bastante débil”, dice.
De acuerdo con el Semáforo Oncológico, se han cumplido solo 3 de las 16 disposiciones complementarias al reglamento, las referidas a la evaluación de tecnologías sanitarias; el umbral de alto costo o rango de cobertura para las medicinas de valor elevado (de 9 UIT); y la inclusión de niños en el esquema de vacunación contra el VPH, que los protege hasta de 6 tipos de cáncer en su vida adulta.
Explica que hasta el año pasado, el INEN y el Ministerio de Salud ya tenían el diseño de la Red Oncológica Nacional, pero la sociedad civil siente que se ha quedado estancado el tema, en parte debido a la crisis política que vivimos.
“Somos 145,000 pacientes oncológicos en el país y te puedo asegurar que la gran mayoría muere no por el cáncer, sino por la falta de acceso a las medicinas de alto costo que necesitan, porque no pueden llegar a atenderse a un centro de salud y porque el tratamiento oncológico sigue centralizado en Lima”. Recuerda que cuando hay una pandemia o una crisis política social, los primeros perjudicados son este gran grupo de pacientes.
Presupuesto
Sin embargo, rescata una noticia positiva: para el 2023 ha aumentado el presupuesto estatal para el tema oncológico. Se han destinado 1,048 millones de soles. Del total, 515 millones de soles son para la implementación de la Ley de Cáncer y 533 millones de soles están destinados a las demás actividades del Programa Presupuestal de Prevención y Control del Cáncer.
“Como sociedad civil queremos velar en el 2023 porque ese dinero se ejecute de manera correcta y no sea devuelto al fisco. Es importante que el Gobierno central y los gobiernos regionales sepan aprovechar este dinero para brindar un acceso a la salud digno y una descentralización correcta de la salud oncológica”, dice Oropeza.
Respecto a la Red Oncológica Nacional, la ley establece que los IREN Norte, Centro y Sur todavía deben ser centros de alta complejidad al igual que el INEN. Ese mismo nivel de atención lo deben brindar los hospitales en regiones del Minsa y EsSalud, con áreas oncológicas: deben ser implementados con medicinas y espacios para recibir a los pacientes con cáncer.
“Hoy todo está en la cancha de los gobiernos regionales. Necesitamos que se comprometan con la agenda del cáncer lo que dure su gestión”, dice. Por ello, el Semáforo Oncológico busca el diálogo con estas nuevas autoridades para lograr compromisos que permitirá salvar muchísimas vidas.
Datos:
En el 2020 se dieron 34,976 fallecimientos y se detectaron 69,849 nuevos casos (Fuente: IARC, Globocan).
Ese año, las neoplasias con mayor incidencia en la población peruana fueron de próstata, mamá, estómago, cuello uterino y colón.
Según la encuesta, el Cáncer No Espera 2022, del Semáforo Oncológico, 41% de pacientes esperó “de 6 meses a más” para confirmar su diagnóstico.
Y el 80%de pacientes siente que el Estado no vela por su bienestar.
Diez asociaciones integran el Semáforo Oncológico.
Marilia Padilla (Telf. 931-640-535) y Leslie Nolasco ofrecen sus testimonios sobre lo que es ser paciente oncológico y venir desde provincias a Lima a recibir tratamiento.
Esperan la pronta habilitación de la Red Oncológica Nacional.
Cifra
1,048 millones de soles se ha presupuestado para el tema oncológico este año.