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José Vadillo Vila
jvadillo@editoraperu.com.pe
“¿Vamos a subir al carro?”, pregunta Sami a su papá sin soltar a Mickey Mouse, el muñeco que lo acompaña para todas partes. Aún no, responde papá, y Sami se va a dar otra vuelta con Mickey por este parque de grandes sombras. El único lugar que el ratón más famoso del mundo tiene prohibido el ingreso es a la escuela de Sami.
Dos veces por semana, Sami y Mickey hacen el viaje de Chincha a Lima. Ida y vuelta suman más de cinco horas. Van en el auto de papá o con la abuelita. Es su rutina desde hace cuarenta y ocho meses.
Sami ahora tiene 7 años. Cuando estaba en el inicial, empezaron las sospechas: tras observarlo, la miss sugirió a los papás que lleven a su niño de 3 años a Lima para que le hagan un diagnóstico.
“Aquí nos confirmaron que era autista y nos recomendaron que lleve una terapia. Desde entonces venimos”, recuerda Henry Ortiz, el papá.
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A Sami le diagnosticaron un Trastorno del Espectro Autista (TEA) nivel 2. De acuerdo al Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) de la American Psychiatric Association, un TEA se define por “patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades”.
Hay un listado largo que caracteriza este TEA, como los “movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos”, la “insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal”, entre otros.
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Sami vive en Chincha con sus dos hermanas, sus padres y Mickey. Es un chico muy visual. Hoy encontró una calculadora vieja que alguien dejó entre la maleza. Si un dibujo le llama la atención, toma hoja y colores y lo dibuja exactamente como lo recuerda. No tolera los juegos bruscos, la bulla ni las personas que se visten de muñecos o personajes. Tiene temor. Entonces puede gritar.
“Es un niño con mucha lectura visual”, explica la psicóloga Jenny Antaurco. Trabaja con él a base de pictrogramas; utiliza “un sistema aumentativo de comunicación”.
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Este año ha empezado a estudiar el primer grado en un colegio regular. “Los papás están muy temerosos con respecto a lo que digan los otros padres; el cómo van a aceptar a su hijo los otros niños; y cómo va a ser su rendimiento académico, pero son padres bastante comprometidos”, explica la terapeuta.
Pero el primer bimestre le ha ido bien: Sami está trabajando y aprende a leer y escribir. Está logrando los objetivos, pero la profesora debe dedicarle a él más tiempo que a los otros niños y aplicar otras estrategias.
“Se está adaptando al sistema”, dice Henry. Sami tiene un aprendizaje distinto, más pausado que al resto de los niños. Por ejemplo, hizo tres veces el kinder.
Derecho de atención. Los centros especializados en Lima reciben la demanda de provincias ante la falta de profesionales.
El qué dirán es un asunto con el que tienen que lidiar. “Son pocas las personas de mi familia que realmente saben la condición de mi hijo. Lo saben mi mamá, mi hermana, mi cuñado, una tía. Ni mis suegros ni los hermanos de mi esposa lo saben”. ¿Por qué?, pregunto. Henry cree que no lo comprenderán, por ello la reserva. Tampoco quieren que miren a nuestro hijo de forma diferente.
Al inicio, su esposa no quería aceptar el diagnóstico de Sami. Tuvieron que conversar, asistir a terapias. “Es un proceso de aprendizaje. Mire, tenemos 4 años viniendo a la terapia, pero tenemos mucho por aprender; él crece y cada año será diferente”, dice.
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No es raro que los centros de diagnóstico y terapia de Lima reciban casos de muchas familias que llegan desde provincias para las evaluaciones.
“El punto crítico es que se evalúa, pero, ¿después qué? Porque vuelven a sus lugares y no tienen con quién continuar la terapia. Es muy complicado. La mayoría se queda en su ciudad o pueblo y el Estado no se abastece”, opina la psicóloga.
Para Fiorella Pita, fundadora de Austimo Perú, “es complicadísimo que alguien que puede tener TEA sea diagnosticado en Apurímac; los derivarán a Lima”. “Los más golpeados hoy son la gente de provincia, de las zonas rurales, que no tienen ningún tipo de servicio. Deben venir sobre todo a Lima, a Trujillo, Tacna o Chiclayo, para poder tener un diagnóstico, un certificado de discapacidad y acceder a alguna terapia”.
Si los gastos son elevados para una familia con un hijo con TEA, estos se multiplican para las familias de provincia. Ante ello, los padres se están asociando para buscar alianzas con el Estado o soluciones particulares, como financiar la llegada de especialistas en su región. “Es un sobrecosto, pero resulta más barato y menos complicado que hacer el viaje hasta Lima con un niño o adolescente”.
El certificado de discapacidad es un documento vital. Lo otorgan únicamente los establecimientos de salud del Estado, un médico psiquiatra o un rehabilitador. Este documento es requisito indispensable para tramitar la inscripción en el Registro de Personas con Discapacidad del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis). Y el proceso, solo en Lima, puede durar varios meses.
El 10 de enero se aprobó mediante Decreto Supremo N° 001-2019-MIMP, el “Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) 2019-2021”, haciendo cumplir la Ley N° 30150, Ley de Protección de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Sin embargo, Pita recuerda que el plan no consultó ni a la Defensoría del Pueblo ni a la sociedad civil. Ante la “serie de deficiencias”, hoy la sociedad civil y los ministerios “estamos abocados en mejorarlo, en beneficio de la población con TEA”.
Los puntos más fuertes del plan están relacionados con las áreas de trabajo, educación y salud para las personas con TEA; la intervención temprana, el diagnóstico certero, un mayor número de profesionales capacitados, etcétera. Fiorella Pita dice que el norte es contar con un mayor número de personal capacitado para que puedan tratar y abordar a las personas con TEA. Así, Sami y otros niños no tendrán que hacer ese viaje tan largo cada semana.
Cifra
4 de cada 1,000 niños presentan rasgos autistas. En el Perú no hay cifras actualizadas de la población TEA.